问题分析：您好，您的心情是非常理解的，年轻人以后的路还很长，不过，目前这种疾病还属于一个疑难病，需要神经外科，泌尿外科，骨科，康复科等等多科共同完成治疗的疾病，一定要去一些综合性大医院就诊治疗。
意见建议：手术是主要的治疗方法，部分患者经过多方面的治疗以后，下肢功能，大小便功能有可能因此获得改善。如果出现大小便功能障碍常提示预后欠佳，手术通常不能使大小便功能障碍、下肢和足部的变形得到改善，但可能使疼痛和不完全的肌力下降得到一定程度的改善。下肢和足部的变形部分可以通过矫形手术得到改善。