问题分析：局部病变可以外科手术和放疗。病损浅表，在容易接近的非危险部位可施行手术刮除。局部放疗适于骨骼畸形、眼球突出所致的视力丧失、病理性骨折、脊柱压缩和脊髓损伤，或有严重疼痛以及全身淋巴结肿大的患者。
意见建议：单个系统疾病的患者几乎不需要全身性治疗，几无致残，不会引起死亡。多系统疾病的患者需做全身性治疗，一般还是有效的。基本生存能力训练和正常学习还是要坚持，病变增加消耗，注意各种营养素的补充，培养孩子自信，尽量能造成成长。