对于这样染色体遗传性疾病的正确治疗，应该严格遵循专业医生的医嘱来进行，不建议自行用药。至于一针可以维持多久的问题，个人建议一定要和病人的主治医生进行详细的沟通，应该由医生根据患者病情的轻重变化，进行药物使用的间隔时间或者药物剂量的调整应用，这样才能保证患者病情稳定并趋于更快的好转，才能尽可能少的减少患者和患者家庭的负担和痛苦。一般酶替代治疗方案均为2周一次静脉滴注。