男童一岁,肌酸激酶两万多,母亲有家族肌肉萎缩病史。
2019-12-06
问题描述:(男 , 1岁)男童一岁,肌酸激酶两万多,母亲有家族肌肉萎缩病史。医院综合病史确定是遗传性肌肉萎缩。听说遗传性肌肉萎缩不能治愈,所以想寻找缓解方法,能有效延长寿命减轻病痛的方法!男童母亲有亲哥哥因为肌肉萎缩在十一周岁死了,死的很痛苦。所以也想了解一下遗传性肌肉萎缩导致死亡和痛苦的原因,针对患儿平时应当注意什么?
医生回答(1)
刘晓东
副主任医师
铁岭市结核病医院
问题分析:
肌肉萎缩应该明确病因,如果是遗传引起的,则很难治愈。肌萎缩患者由于肌肉萎缩无力而影响正常的生理功能,哪部分出现萎缩,就会出现相应的症状,如长期卧床可导致坠积性肺炎、皮肤感染等,严重者可导致呼吸麻痹,危及生命。
指导建议:
您的宝宝较小,应该明确病因。如果是营养不良引起的,建议去中医科就诊,因为中医学认为脾脏功能异常可导致水谷精微转化吸收异常,影响肌肉力量。平时主要是预防各种感染,避免肺炎、褥疮等发生。如果出现呼吸困难,需要使用呼吸机维持生命。
2019-12-06