问题描述：（女）2006年发病 被确诊为x连锁隐性遗传脊髓延髓肌肉萎缩症 化验、检查结果：无药可治曾经的治疗情况和效果：在上海长海医院先推荐用:戈舍瑞林，但有买不到。请求还有什么方法治疗者病症