问题分析：你说的应是马凡综合征吧，为一种遗传性疾病，为常染色体显性遗传，患者为四肢、手指、脚趾细长不匀称，身高明显超出常人，伴有心血管系统异常，特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。不知病人年龄及如何诊断的，如已确诊，应到当地心外科尽快手术治疗，内科只能暂时控制症状。
指导建议：在心内科控制症状基础上尽快外科手术治疗。危害最大的是心脏和大血管的病变，常见主动脉夹层和瓣膜病变，手术方式是置换人工血管和心脏瓣膜。