问题分析：成骨不全是以骨骼脆性增加及胶原代谢紊乱为特征的全身性结缔组织疾病，为少见的先天性又称脆骨病或脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征。
意见建议：这种病主要的是要看其畸形的程度，如果轻的话，预后较好，目前40岁了如果畸形轻的话，基本上不影响寿命的。所以说具体的能活多久在这里是非常难以判断的。