问题描述：（女 , 2岁）孩子出生时县医院说是缺血缺氧性脑病，后在石家庄儿童医院做高压氧、输液治疗一年，2015年8月高烧、抽搐，后在石家庄磁共振检查怀疑遗传代谢性疾病，2015年8月21日到北京儿童医院做基因检测说是巨脑性白质脑病伴皮层下囊肿，开支灵通服用半年多，无异常，2016年5月11日突然无发热抽搐，当地医院抢救，注射镇静剂，醒后右腿走路不稳，一直到现在无改观。2015年8月石家庄儿童医院CT，磁共振检查怀疑遗传代谢，脑白质异常；2015年8月21日北京儿童医院做基因检测说是巨脑性白质脑病伴皮层下囊肿；2016年5月13日检查说添加抗癫痫药物孩子确定是巨脑性白质脑病伴皮层下囊肿吗？应如何诊治？急盼