小儿阵发性睡眠性血红蛋白尿症吃什么药
2014-12-06
问题描述：（男 , 24岁）小儿阵发性睡眠性血红蛋白尿症吃什么药
医生回答(1)
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姜志平 副主任医师

中南大学湘雅医院

三甲

血红蛋白尿是指在尿液中发现游离血红蛋白，但没有红细胞或只有少数红细胞，需要到医院做进一步检查，以明确病因，方便医生进行治疗。
阵发性睡眠性血红蛋白尿症好治疗吗
你好，阵发性睡眠性血红蛋白尿，目前是无法能够彻底治愈的一种疾病，是属于慢性的溶血疾病，男性是比较多发的。这种疾病临床上同时伴有贫血出血的这种临床症状。患有这种疾病一定要根据临床症状来采取对症治疗的措施的。

马强 副主任医师 中国人民解放军总医院

三甲

阵发性睡眠性血红蛋白尿怎么治疗
阵发性睡眠性血红蛋白尿的治疗包括药物治疗、补铁治疗、血浆置换、免疫调节与手术治疗，需根据患者病情综合选择。1.药物治疗糖皮质激素，如波尼松、氢化可的松等，用于控制溶血发作，但需注意长期使用可能带来的副作用。化疗药物，如6-巯嘌呤、丁酸氮芥等，可抑制阵发性睡眠性血红蛋白尿症干细胞，但疗效尚不确定。维生素E对细胞膜有保护作用，碳酸氢钠可碱化血液和尿液，但效果因人而异。此外，抗补体单克隆抗体，如依库珠单抗，可阻止膜攻击复合物的形成，减轻血管内溶血，但无法彻底治愈疾病。2.补铁治疗针对缺铁引起的症状，遵医嘱使用硫酸亚铁片、葡萄糖酸亚铁等口服铁剂，以支持红细胞生产，改善贫血状态。3.血浆置换当病情严重时，可考虑血浆置换，迅速清除异常血红蛋白及免疫球蛋白，缓解溶血反应。4.免疫调节使用免疫抑制剂如氢化泼尼松、白消安等，以调节免疫反应，减轻溶血症状。5.手术治疗异基因造血干细胞移植是唯一可治愈本病的方法，但有一定风险，需谨慎考虑，适用于年轻、有重型再障或难以控制的重度溶血、反复血栓形成患者。阵发性睡眠性血红蛋白尿的治疗需综合考虑患者病情、年龄、身体状况等因素，制定个性化的治疗方案。

王兴智 主任医师 哈尔滨医科大学附属第一医院

三甲

阵发性血红蛋白尿能活多久
阵发性血红蛋白尿有不同的生存期：1. 一般通常情况下患者可以活10年-15年，部分经过积极治疗很有可能痊愈。2. 阵发性血红蛋白尿可转化为再生障碍性贫血，少数患者治疗效果一般，可能会低于10年。3. 通过造血干细胞移植才有可能治愈该病，但患者无法治愈的原因可能有感染、血栓形成和出血。4. 患者在日常生活中应注意饮食清淡，多吃一些补血的食物，保持心情舒畅，注意防寒保暖，避免发生感染。

梅广源 主任医师 广东省中医院

三甲

阵发性睡眠性血红蛋白尿症诊断标准
阵发性睡眠性血红蛋白尿症的诊断标准：1. 临床表现包括全血细胞减少、血红蛋白尿、血栓形成、黄疸和肝脾肿大等症状。2. 实验室检查包括Ham试验、糖水试验、蛇毒因子溶血试验、尿潜血等，其中2项以上阳性可以明确诊断。3. 流式细胞术检测可发现外周血中CD55或CD59阴性中性粒细胞或红细胞＞10％。4. 患者出现血尿、贫血等症状应及早就医，在专业医生指导下进行检查以明确诊断，并遵医嘱进行下一步治疗。

于大君 主任医师 中国中医科学院西苑医院

三甲

阵发性睡眠性血红蛋白尿能治好吗
阵发性睡眠性血红蛋白尿一般能够治好，可以根据症状通过用药、输血或者是手术等方法治疗。除此之外，患有阵发性睡眠性血红蛋白尿症患者，在日常要做好个人的防护，避免出现感染的情况，同时要养成良好的生活习惯，适当地运动，能够缓解症状加重。

张贺洋 副主任医师 中国医科大学附属第一医院

三甲

行军性血红蛋白尿症是什么情况
行军性血红蛋白尿症相关情况包括运动诱发、特定姿势相关、药物因素、感染诱发、自身免疫异常等。

胡克邦 副主任医师 吉林大学第一医院

三甲

阵发性睡眠性血红蛋白尿需要吃什么药
阵发性睡眠性血红蛋白尿是一种获得性的多能造血干细胞疾病，起病原因与化学、放射线以及病毒感染等因素有关，容易引发贫血、出血、血红蛋白尿等明显的表现。该病应当去血液科就诊治疗，一旦出现疑似症状应给予患者口服药物治疗，以下几种药物可有效改善患者的病情。

马强 副主任医师 中国人民解放军总医院

三甲

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