问题分析：这属于少见病范围，就是儿科医生除了专业的儿童心内的也仅仅是知道名字。因为涉及专业诊断，所以建议到医院就诊咨询。
意见建议：网络平台因为受到查体、检查、数据不对称等关系，会提供一个考虑的方向，如果你要准确诊断这个病，有点太强人所难。希望理解。