问题描述：（男 , 8岁）小儿十五个月大，自出生第二天起长水疱至今。经苏州、上海多家大医院确诊为先天性表皮松懈证，但未明确治疗方案。长期服用维E，生长发育正常。苦于无法治愈，求医！！