佩梅病求医
2015-05-22
问题描述：（男 , 1岁）什么都不会，一岁，沒力，不抓东西，双手握紧
医生回答(1)
邓芳芳
护师
湖南黑金时代股份有限公司周源山煤矿职工医院
问题分析：
佩梅病是一种罕见的弥漫性脑白质髓鞘形成障碍的X连锁隐性遗传疾病，属蛋白脂蛋白1相关的遗传性髓鞘形成障碍疾病谱中的一种。
意见建议：
佩梅病是严重的致死、致残性神经遗传病，患者寿命均较短，严重者仅能存活至几岁，甚至生后即死亡。目前，佩梅病及佩梅样病尚无满意治疗方法。
2015-05-22