问题描述：（男 , 3岁）曾经我的朋友的孩子一直感觉的身体不适的，最近被医生确诊为小儿遗传性大疱性表皮松解症，一直都出现心律失常、永久性秃发，有什么可以帮助的吗？小儿遗传性大疱性表皮松解症如何预防？