问题描述：（男 , 29岁）患者男29岁我是遗传性多发性软骨瘤患者家里还有一个姐姐但是她的病情较轻只在手指关节处长有软骨瘤而我的病情较重有软骨瘤可能压迫到神经有肿胀和酸痛感并在高中那年有过发病最严重的一段时间有生长在膝盖的软骨瘤导致左膝盖畸形造成长大后走路不便最近又有病情严重的迹象在胳膊、手等处长出心软骨瘤经当地医院咨询说我的右肢部位也有对称长软骨瘤的迹象只是在当地医院检查没有明显的防护措施和手术需要做手术？如何能有效控制病情？（