问题描述：（女 , 27岁）大面积先天性血管瘤病变蔓延到脾脏真的没法治了吗我患有先天性血管瘤面积很大一直没有治好十几年前开始发现腹部有硬块那时候医生说是脾脏囊肿当时说不能手术很危险就这样一直等到现在现在硬块越来越大去医院诊断结果就是报告单上所说以前在血管瘤上打针没什么效果目前没发现是遗传谁的病怕图片不清楚这里发下诊断报告:CT诊断报告检查所见:扫描层面右侧乳腺可见明显强化节影边界清晰脾脏明显增大呈弥漫囊状改变伴多发斑点状钙化其中可见残余正常脾实质明显强化周围器官组织明显受压肝脏大小、形态正常肝实质密度均匀均匀强化肝内外胆管无扩张左侧腹腔及腹膜后可见弥漫丛状及结节样致密影边界尚可周围伴以脂肪组织病灶未见明显强化病灶与左侧椎间孔关系密切相应椎间孔扩大脊柱明显侧弯发育畸形左侧背部肌肉变薄边界不清代之以脂肪组织上述病灶从平胸10水平至扫描层面左侧股骨近端盆腔部分结节呈环状强化胆囊体积不大壁光整、不厚腔内未见明显高密度影胰腺形态尚可实质密度均匀边界清双侧肾脏向右移位形态不规则左侧肾盂肾盏及上段输尿管扩张远端输尿管管壁增厚未见明显扩张双肾实质内未见确切异常密度影膀胱欠充盈腹腔肠管向右移位受压子宫大小、形态未见明显异常盆腔少量积液检查结论:1、脾脏腹腔病变考虑染色体异常所致遗传性疾病:1）脾脏海绵状淋巴血管瘤伴腹脂肪侵润:2）神经纤维瘤病:2、盆腔少量积液3、左侧输尿管管壁增厚伴左肾及上段输尿管积水MRI诊断报告检查所见:所扫肝脏大小、形态正常实质内未见明显异常信号影肝内外胆管未见扩张胆囊形态及信号正常胰腺形态不规则实质内未见确切异常信号影脾脏体积明显增大内见弥漫性类圆形呈长T1长T2信号影DWI呈低信号影左侧腹腔及腹膜后可见弥漫丛状及结节样稍长T1稍长T2信号影边界模糊DWI呈稍高信号周围伴长T1长T2脂肪信号影病灶向左侧生长临近肠管及双肾向右侧移位变形病灶与左侧胸腰椎椎间孔关系密切并向部分椎管内突入相应椎间孔扩大腰椎椎管内见长T2信号影脊柱明显侧弯畸形；病灶向左背部皮下蔓延性生长左侧背侧、腹侧肌肉变薄边界不清背部可见大片脂肪信号影；病灶并向下生长累及盆腔和左侧大腿软组织左侧肾脏形态不规则左侧肾盂肾盏扩张积水约胸12-腰1水平输尿管稍扩张其以下输尿管未见显示肾脏实质内未见确切异常信号影右侧输尿管无明显扩张所扫骨质未见确切异常信号影检查结论:1、脾脏胸腰段椎管硬膜外、腹膜后、腹腔、盆腔、腹壁和左侧下肢病变考虑染色体异常所致疾病:1）脾脏良性囊性结节（如海绵状淋巴血管瘤）；2）椎管硬膜外、腹膜后、腹腔、盆腔、腹壁和左侧下肢良性肿瘤样病变（如海绵状血管瘤）；2、左侧上段输尿管梗阻致肾积水；3、脊柱侧弯畸形腰背部皮下脂肪瘤检查结果出来以后医生说没有办法治了不能手术也不能吃药目前医学上解决不了不知道是不是我心情原因近期又感觉明显增大了是不是真的就没法治了？一直以来我都很坚强活着确信有一天能治我的病可现在内脏都能移植癌症都可以治好我的病为什么就不行呢为什么给我就判了死刑呢今天一边打病历一边哭着只求各位医生能救救我帮我想想办法国内没有国外的行不行我想活下去求求您们了