问题描述：（男 , 6岁）我的孩子才6岁我要怎么办才好呢我很担心我的病我是不是治疗不好了呢我的孩子要怎么办呢我的孩子就是患了一种叫做小儿先天性白细胞颗粒异常综合征我的孩子会不会活不了多久了呢我要注意什么呢小儿先天性白细胞颗粒异常综合征怎么办？（