指导意见：可选用维生素E100mg3次/d和枸橼酸钠2g3次/d.严重患者特别足致死型患者可应用皮质类固醇激素新生儿开始剂量为140mg/d分数次服用苯妥英钠是治疗营养不良性大疱性表皮松解症有希望的药物该药能抑制皮肤的胶原酶初用5mg/(kgd)分数次服逐渐加量到8mg/(kgd)半年后减为6mg/(kgd)1年后改为1天量隔天服.抗生素可用于预防或控制继发感染.严重患者特别是致死型贫血严重者常需输血或其他支持疗法.