问题分析：此病目前是没有药物可以医治的.不管是国外还是国内都在积极的研究!所以你不能放弃!在发病早期有一种药叫：力如太.美国首选药物.但是价钱很高却只能延续病人3—6个月的生命但它也是我知道的唯一可以说有疗效的被国际认可的药.
意见建议：这个病主要是它的发展我们控制不了最好不要乱吃药建议中西医结合一定不可以感冒!加强营养要对自己有信心既然已经得了病就去努力的战胜它毕竟你还小.