问题描述：（男 , 16岁）各位专家好我们有一个极为特殊的病例向您们求助我们的儿子今年16岁在他15岁的时候患了一种非常罕见的疾病:“爆发性痤疮”也有医生诊断为（痤疮性关节炎）据网上资料介绍这种病在全世界范围内只有100多例下面我们向您们详细介绍一下孩子的病情:孩子的病情大致如下:一、2003年他的脸上起了痤疮不太严重2004年6月逐渐严重2004年8月8日我们带他去“北京中医大学国医堂”痤疮科去治疗治疗的方法是:把脸上的痤疮全部刺破敷上中药又给了回家敷的药并嘱下周再去但是到了该去治疗的时间孩子的学校要求他去军训这样孩子带着被刺破痤疮的脸去军训了在军训期间他还在露天游泳池里游了泳加上每天军训太阳晒、卫生条件差他回家后脸就开始肿了我们轮流带他去了北京几个治疗痤疮比较好的医院:北京北医三院、中国人民解放军空军总医院、中国中医西苑医院、北京协和医院、中国人民解放军二炮总医院吃了许多种消炎药敷了许多种外用药但均未使他的痤疮有所好转反而却越来越厉害最后发展到每天低烧二、2004年9月30日在多方治疗无效的情况下一位朋友建议去中医院治疗这样我儿子住进了中国中医西苑医院消化科（这个医院没有皮肤科住院病房）期间做了有关检查如下:第一张化验单:白细胞11.96、中性粒细胞绝对值9.2、中性粒细胞百分比76.8、单核细胞绝对值0.75、淋巴细胞百分比16.1、嗜酸细胞百分比0.5第二张化验单:UREA2.20A/G1.40BUN6.20P1.68G30.10LIH666.00第三张化验单:凝血31第四张化验单:C反应蛋白20.40第五张化验单:血沉35其他的化验单:免疫4项、免疫抗体6项、血尿RT、腹部彩超、胸部正侧位片、骶髂关节螺旋CT扫描均未发现问题在住院期间孩子一直在做点滴退烧治疗但是住院一个月在中、西医药的治疗下不但没有止住发烧反而病情在逐渐加重发展到:每天下午准时发低烧37.5度左右、背部肌肉剧烈疼痛无法翻身、牙齿疼痛直至无法忍受鉴于这种状况我们不得不出院去寻找其他的治疗办法三、2004年11月1日出院后我们带着儿子踏上了四处求医的路程先后去了11家北京比较有名的大医院挂了14名知名专家号但是谁也没有为我儿子诊断出这到底是什么病症可是与此同时我的儿子却度日如年背部肌肉和牙齿的疼痛使他痛不欲生背部肌肉疼可照片子却看不出什么问题；牙齿疼可到北京北大口腔医院看了三个科都说没问题孩子就是疼可就是检查不出问题每到夜里是我们全家最难熬的时刻最后孩子只能靠吃止疼片度日直至最好的止疼片也不管用了后来照牙片发现孩子的左牙骨已经吸收了一颗牙齿也坏了右锁骨也肿胀了四、2004年10月26日在去协和医院感染科王教授处会诊时她的一个建议使孩子的病开始有了转机王教授建议我们去北京北大医院皮肤科李教授处去排除一下真菌感染我们立即去了北大医院李教授看了我们带去的各种化验单后一边为孩子安排化验事宜一边对我们说孩子的病可能是“爆发性痤疮”如果是“爆发性痤疮”只有激素能够控制回家后我们马上到网上询查果然看到了有关“爆发性痤疮”的介绍我们下载了有关资料后就对照资料和孩子的各种化验单结果令我们非常吃惊孩子的各种症状与“爆发性痤疮”惊人的相似接着我们又带着孩子去找李教授她说:要排除骨髓炎后才能服用激素又经过一系列的检查排除了骨髓炎后孩子开始服用激素很见效当天服用当天晚上就没有发烧而且各种疼痛随着服药逐渐消失五、2004年11月9日孩子开始服用激素剂量是6片/日（30毫克）逐渐从6、4、3、2、减至1片时基本情况良好但是在2005年4月4日遵医嘱停药后的第5天孩子又开始发低烧马上恢复强的松2片（10毫克）发烧停止六、2005年4月12日我们在北大医院李教授的建议下又去了北京协和医院免疫科免疫科的张大夫诊断为:“痤疮性关节炎”医嘱为:强的松继续服用10毫克1次/日；另外加服:SASP1.02次/日；MTX10mg1次/周2005年4月26日化验结果为:ANA、抗-ENA、RF、IG、CRP、ESR、C3、C4均正常CH5068.1vmlSI-CT未见明显异常HLA-B27+胸腰椎正侧位:LS右侧横突略大七、2005年6月20日在医嘱下强的松从2片减至1.5片（7.5毫克）3周后孩子又开始牙疼7月21日在医嘱下又恢复强的松2.5片（15毫克）并又于2005年8月30日遵医嘱加服“爱若华”1片/日至今八、2005年10月24日我儿子又开始发烧每天早晨发烧37.5左右晚上36.8左右我们带他去二炮总医院就诊先后服用了“快克”、“银黄口服液”、“阿奇霉素分散片”、“VC银翘片”至今有一周了可是发烧症状仍没有好转我们怀疑是不是他的老病又加重了？我们在网上看了他所吃的几种药:“强的松”、“柳氮磺吡啶片”、“甲氨蝶呤片”、“爱若华”感觉毒性都很大而且服用后效果不是很明显我们的儿子已经因为这个病而休学一年了现在身体也是每况愈下看见他这样每天受着病魔的折磨我们真是万箭钻心但却无可奈何恳请各位专家帮帮我们我们在此感谢了