你好!五年前发现孩子和别的孩子不一样。我们直接去北京看病。在
2007-08-31
问题描述:(男 , 十一岁)你好!五年前发现孩子和别的孩子不一样。我们直接去北京看病。在协和医院,儿童医院,301医院这几家医院确诊是进行性肌营养不良症。我们吃过几种药也不太好。打了一种针是现在想寻找有没有更好的药物可以给孩子治病。还想寻找能给孩子治病的医院。
医生回答(1)
黎浴曦
医师
钦州市妇幼保健院
以下资料摘自《实用儿科学》:
进行性肌营养不良预后:假性肥大型预后极差,除个别病例外,12岁以后多发展为不同程度的残疾,需用拐杖或轮椅才能行动。良性(Becker型)者则起病较晚,平均发病年龄为11岁(3~25岁),进展较慢,在15岁时仍可在扶助下缓慢上楼,步行困难多发生在16岁以后;寿命亦较假性肥大型患儿长,绝大多数能活到20岁以上,而假性肥大型仅少数超过20岁,往往因呼吸道感染或心力衰竭而死亡。Mabry和Emery-Dreifuss型皆发展缓慢,可长期存活。
2007-08-31