问题描述：（男 , 16岁）怕见阳光,一见阳光,脸就红,厉害时还发肿,眼睛睁不开,鼻子上还一层层腿皮,现在视力较低,曾被诊断为着色性干皮病.我们也知道要注意避光,但这只能是消极的办法.请问现在是否有办法治疗?国内或国际上有哪儿能治?敬请指点.