您好：像您这种病真的很难确诊及治疗。我给您说一件事，我们健康管理中心在有一个月就和中国医师协会主办一个全国疑难疾病会诊，会诊地点在我们中心，这几个专家是北京目前权威的301医院和北京协和医院专家经过协商由中国医师协会特颁发有特殊证件，可以到全国各医院进行会诊疑难疾病。目前这是中国医师医师协会首次特批。由我们中心主办。专门就是针对外地病人看病难，挂号难等， 只要我们联系好疑难疾病，他们由我中心随叫随到。会诊费用这个不好确定。还没有决定。如果您需要我们帮忙可以到时候联系我们为您帮忙，不用您跑协和或者其他大医院先去挂号，还要等几天才能看上病，像我们就是通知您什么时候来就什么时候来。来了就可以进行会诊。